Hoy, como cada 2 de abril, se hace mención al autismo. Una celebración necesaria para recordar que las personas con autismo necesitan un empoderamiento social. Debemos concienciarnos de que una persona que no usa la comunicación verbal, no significa que sea menos inteligente o que no tenga nada que aportar. No obstante, las personas que padecen TEA tienen necesidades especiales que, a veces no son fáciles de suplir por vivir rodeadas en un mundo que no se ajusta a ellas ni las comprenden. Si deseamos entender a estas personas, debemos estar dispuestos a entrar en su mundo, y no obligarles a entrar en el nuestro. En este sentido, son los padres y familiares cercanos quienes tienen que adoptar este papel y hacer comprender al resto que su pequeño o pequeña necesita un trato diferente, si no que se lo digan a la madre de Ainhoa —niña de 9 años diagnosticada de autismo desde los 2—, quien ha tenido el placer de concederme esta entrevista para explicar en primera persona cómo vive y gestiona el día a día la convivencia con su hija.
-En primer lugar, muchas gracias por dedicar estas palabras para VIGOÉ y compartir tu experiencia. Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un término que cada vez más gente utiliza con regularidad. Para ti y tu familia, ¿qué es el autismo?
Decir qué es el autismo para mí, es como responder qué es el color verde. En un principio pensaba que era una manera de ver y sentir el mundo de forma diferente de cómo lo aprecia la mayoría de las personas, pero creo que es mucho más complejo. Solo puedo decir qué siento al ser madre de una niña con autismo.
-Seguramente no ha sido fácil, especialmente al principio, el conocer el mundo interior de Ainhoa y el cómo establecer una comunicación adecuada con ella. Tanto en casa como en el colegio, ¿cómo vivís el día a día? ¿Existe una buena adaptación e integración en ambos territorios?
El día a día con Ainhoa es difícil cuando surge una rabieta o un comportamiento inesperado, porque la mayoría de las veces no se sabe la causa u origen por el que se produce. La realidad en la que viven los niños con autismo les resulta abrumadora. Por ejemplo, pueden estar escuchando música y en una determinada canción hay una nota que les altera por algún motivo determinado, e intentan aplacar el malestar de algún modo: gritando, saltando o llorando; así consiguen que la nota que les está haciendo sufrir quede amortiguada.
En casa, al ser un lugar tranquilo, su frustración por no saber cómo expresar sus sentimientos es más fácil de controlar, en el colegio es otra historia. Aunque tanto compañeros como profesores empatizan con Ainhoa y es muy querida, algunas veces el día a día se hace complicado. Los niños no tienen la información necesaria para saber interactuar con ella, y los profesores que tiene —a pesar de ser grandes profesionales y buenas personas—, no tienen los medios necesarios para ayudarla. Tendrían que tener más apoyos y terapeutas especializados en niños con necesidades especiales, que al surgir algún problema supieran qué métodos pueden utilizar para ponerle solución. Hay que recordar que una clase la componen 24 alumnos más, que en menor o mayor medida también necesitan ayuda, y un profesor no puede atender a toda el aula y encima estar pendiente en todo momento de una niña que necesita apoyo constante.
-El TEA tiene unos criterios diagnósticos generales, pero al igual que cada persona es distinta, estoy segura de que no todos los casos son iguales y requieren de las mismas exigencias. Ainhoa, más allá de ser diagnosticada de autismo, no deja de ser una niña con unas necesidades y preferencias individuales de su edad. Más allá de su diagnóstico, ¿cómo es ella?
Es una niña alegre, buena, dulce y la mayoría de las veces tranquila. «Es nuestro ángel».
-Si Ainhoa pudiese expresarse con total libertad, ¿qué crees que les diría a sus compañeros de clase, niños que juegan en el parque o a las personas que comparten su tiempo con ella?
No puedo darte una respuesta porque no tengo ni idea de lo que piensa Ainhoa. Para tener una mínima idea de qué es ser ciego, te vendas los ojos; o en el caso de saber cómo es ser manco, te inmovilizas un brazo. Pero no puedes saber qué siente un niño con autismo que no se comunica, no hay ninguna técnica, y lo poco que aprendes es por ensayo y error.
-Como madre, ¿qué les dirías a otros padres de niños con TEA que están en proceso de diagnóstico o comenzando a convivir en ese mundo desconocido para ellos?
Lo primero que van a sentir es miedo por el resultado del diagnóstico, después enfado y/o sufrimiento por la incertidumbre de cómo va a ser la vida que le espera a la personita que más quieren en el mundo. Cuando llega la aceptación, los sentimientos ya no son tan intensos y se empieza a respirar de nuevo, a tirar del carro cada día. El futuro es lejano e incierto y por ello no merece nuestra atención. Va a ser muy duro, pero como digo siempre, la mayoría de los padres luchan para que sus hijos sean felices, los padres con niños con autismo tenemos que hacerlo un poco más. Mi consejo es que sepan que hay ayudas económicas para las terapias que, de momento, no ofrece la Seguridad Social, pero que se informen de todo lo que el Estado puede ofrecerles. Y, sobre todo, que nunca olviden intentar ser felices, aunque la vida se lo ponga difícil hay que encontrar un momento de impulso para coger fuerzas y seguir. Solo es un instante el que vivimos y hay que hacer que merezca la pena, no rendirse jamás.
Muchas gracias por dedicarme tu tiempo y compartir con los demás tu experiencia pues, al igual que tú y los tuyos, las personas y familias que se encuentran en el mismo colectivo merecen todo nuestro reconocimiento por el esfuerzo diario y logros conseguidos. Felicidades por esa resistencia y por no rendirte jamás. Si me lo permites, voy a hacer un comentario personal: me llamó la atención que en la tercera pregunta te refieres a Ainhoa como «vuestro ángel»; y es que efectivamente, las personas con autismo, más allá de tener limitaciones en la comunicación y en las relaciones sociales, esconden una profunda luz interna y un fascinante potencial dentro de ellas donde también sienten, se emocionan, aman y sueñan. Por ello, merecen un respeto y un lugar en la sociedad.
