Entre 18.000 y 20.000 personas padecen algún tipo de demencia neurodegenerativa en el Área Sanitaria de Vigo. Y una media de dos personas, normalmente familiares, se encargan de cuidar a cada uno de esos pacientes. Eso hace que unas 60.000 personas de las en torno a 500.000 que tiene el área sanitaria de Vigo estén, de un modo u otro, vinculadas de manera muy directa con enfermedades como el Alzheimer.
Estos cálculos los desgrana desde su despacho en la calle Faisán Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia (AFAGA). Alto y fornido, de aspecto bonachón y discurso fluido y didáctico, Juan Carlos es una persona muy solicitada esta semana puesto que el domingo se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Y él de eso sabe mucho y además está dispuesto a aprovechar cada altavoz que le pongan delante: «Para nosotros es el mes del Alzheimer, con el día central en el 21, y hacemos actividades y acciones para sensibilizar, para dar a conocer las necesidades de las personas con Alzheimer y los distintos programas que desarrollamos», explica.
Un problema de salud pública
En realidad, Juan Carlos da a conocer muchas más cosas. Por ejemplo, que un porcentaje muy elevado de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas está sin diagnosticar y que buena parte de ellas no lo estará nunca. O que, tal y como están las cosas, la dependencia de una persona con Alzheimer u otros enfermedades neurodegenerativas puede suponer, fácilmente, un gasto de 30.000 euros anuales para la familia. Y que este problema, «porque estamos hablando de un problema de salud pública», es particularmente grave en Galicia por lo envejecida que está la población.
«Esto es enorme pero no se ve. Se sabe pero no se ve porque está encerrado básicamente en las domicilios», afirma Juan Carlos. Reconoce que cada vez «se intenta que haya más recursos», pero afirma categóricamente que son insuficientes, a lo que se une «cierta burocracia que ralentiza muchas veces el acceso» a ellos.
Juan Carlos Rodríguez tiene claro qué habría que hacer. O al menos intentar hacer. Y lo recita de carrerilla: «Colaboración entre las entidades públicas y privadas para buscar estrategias de acción global para abordar esta situación, que es un problema sociosanitario; estamos hablando de que hay un problema sanitario claro». Y la respuesta, afirma, tiene que ser integral, de apoyo al paciente y a sus familias.
«Que se reconozcan las terapias no farmacológicas y se incorporen dentro del sistema sanitario, que se les derive a estas terapias a las personas diagnosticadas, por ejemplo, porque esa es una manera de trabajar para ralentizar el proceso de deterioro cognitivo, además de socializarlo y visibilizarlo. Que se desarrolle un plan autonómico de demencia que permita alinear las acciones sanitarias con la política social y con otras políticas porque esto es muy transversal: al final también es una generación de empleo, también es un tema de política rural, tiene que ver con muchas cosas, como el reconocimiento jurídico del cuidador», afirma.
A largo plazo
A largo plazo, afirma, procesos más longitudinales en la intervención desde la prevención. Intervención ya en la fase más leve, con soporte para las familias, coordinación de la política social y la sanitaria. Y búsqueda de nuevas formas de intervenir «porque hay una realidad muy clara: no hay personas suficientes para dar soporte en los servicios de ayuda a domicilio, es cada vez más difícil conseguir a alguien», ni hay plazas en las residencias ni todo el mundo se las puede pagar. Por eso, afirma, es hora de pensar en «implicar a la sociedad en la atención y el cuidado porque no puede ser que la sociedad deje sin atender a las personas que hasta hace muy poco construyeron esa misma sociedad. Ahí hay una responsabilidad colectiva y social que en la que todos deberíamos estar implicados».
Juan Carlos Rodríguez puede estar hablando mucho tiempo del Alzheimer. De cómo se encaja el diagnóstico en una familia cuando llega. De la importancia de la prevención. O del trabajo para retrasar en la medida de lo posible la dependencia. Puede hablar de los trabajadores que se necesitarían para abordar en condiciones este problema social. De lo que cabría esperar de las administraciones públicas, de las universidades y hasta de las familias. Lo ha contado mil veces y todas son pocas, porque hace falta concienciación social. Cuanta más, mejor.
Por eso, cierra su discurso enviando un mensaje íntimamente ligado a los derechos de las personas con Alzheimer, que es el centro de la campaña de este año. Y afirma que «el hecho de que tú tengas una demencia no disminuye tus derechos; lo que pedimos es que se respeten los derechos de las personas: derecho a la sanidad, al reconocimiento de las terapias no farmacológicas, derecho a que se desarrollen desde Sanidad procesos de apoyo a los entornos familiares… Este año hablamos del reconocimiento de los derechos y ese es un poco el mensaje que queremos dar».
