Ana Almeida tiene 76 años, vive en Vigo y ha estado 40 años cuidando de su hija Laura que tiene parálisis cerebral. Ahora Laura tiene 52 años y lleva 12 viviendo en una residencia.
La madre de esta joven recuerda que durante 30 años vivieron en un primer piso de un bloque sin ascensor. «Tenía que bajar y subir las escaleras con ella en brazos» explica Ana, en una entrevista con Europa Press, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este domingo 6 de octubre.
También recuerda que tenía que caminar una buena distancia para coger el autobús y que no tenía el baño adaptado por lo que tenía que bañar a su hija en «una tina».
Ana señala que no tuvo «ningún apoyo» y que se ha sentido muchas veces «sola». Por ello, reclama más ayudas a las administraciones para las familias con chicos con parálisis cerebral. «Piensen en estos chavales, un poquito más de ayuda», ha reclamado.
Su hija siempre se ha desplazado en silla de ruedas y ha tenido que hacer rehabilitación y someterse a alguna operación. Cuando era joven, Ana la llevaba a un centro de día y, desde hace 12 años, vive en una residencia en la que asegura que es «feliz».
«Yo ya no podía», reconoce Ana, que a sus 60 años tenía que atender a su hija en sus necesidades diarias, 24 horas, los 365 días del año, en el aseo, para acostarla y levantarla o asistiéndola a la hora de comer, preparándole la comida, cortándole el filete o quitando las espinas del pescado.
Ana precisa que se quedó viuda con una «pensión muy bajita» y que se tuvo que «ir a limpiar casas» para poder pagar todos los gastos asociados a la discapacidad de su hija.
Aunque asegura que le gusta viajar, dice que no le importa haber tenido que renunciar a aficiones por cuidar de su hija. «Asumí que tenía que dedicarle todo el tiempo a ella, mi hija ante todo es mi prioridad», remarca.
En cuanto a sus mayores temores, esta madre reconoce que «antes» tenía «miedo» a qué sería de su hija cuando ella faltara. «Cuando no tenía residencia decía, Dios mío, si yo me muero, a ver qué hace», comenta.
Desde que su hija vive en el centro residencial está más tranquila. Además, la ve muy a menudo porque está cerca y Laura va a pasar con ella los fines de semana. Estos días, Ana cuenta con la ayuda de su hermana y también tiene otras dos hijas que la apoyan.
No obstante, Ana cuenta que a veces sufre ansiedad y que no puede hablar de su hija porque empieza a llorar, al acordarse de todos los momentos que han pasado juntas. Si bien, señala que rápidamente se repone, y a ello también le ayuda el grupo de madres con el que se reúne a veces y que le sirve de apoyo. También explica que muchas veces es la propia Laura la que le «levanta el ánimo» porque es «cariñosa» y está «atenta a todo».
Si tuviera que enviar un mensaje a madres que han recibido la noticia de que su hijo tiene parálisis cerebral, Ana las animaría a «tirar para adelante», a «seguir viviendo» y a «darle cariño a esa persona». También reclama «bastante más apoyos» para estas familias «porque hace mucha falta el dinero» para afrontar esta situación.
Apoyos flexibles para el envejecimiento
Con motivo del Día Mundial, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace) ha reivindicado la importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años.
Esta es la principal demanda que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña ‘Envejecer. Decidir. Vivir’, con la que quiere sensibilizar sobre la necesidad de que los apoyos evolucionen con el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y, por lo tanto, cambien según cambien sus gustos, preferencias y necesidades.
Además, destacan la importancia de las viviendas comunitarias para garantizar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral, pero denuncian que, «en la actualidad, la Administración solo cubre un 66% de media de cada plaza»
«Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo» ha afirmado la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro, al tiempo que ha solicitado «más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas».
Las entidades del Movimiento Aspace advierten de que en 10 años van a pasar de un 7% a un 20% de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en viviendas comunitarias.
Con la campaña ‘Envejecer. Decidir. Vivir’, Aspace pone de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía y la soledad no deseada. Asimismo, reclaman que se impulse la figura del asistente personal como «apoyo clave» para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.
Para acercar este problema a la sociedad, Confederación Aspace celebrará un Acto Institucional del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2024 en el Congreso de los Diputados de Madrid, el próximo lunes, 7 de octubre, de 16:00 a 18:00 horas.
