La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (Avempo) se suma este año por partida doble a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para visibilizar la enfermedad, concienciar a la población de la situación actual de las personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ y reclamar más apoyo institucional para el mantenimiento de los servicios que ofrece la entidad, que ha visto reducidos sus ingresos en los últimos años, situación agravada por la crisis de la Covid-19.
Como previa al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación instaló una mesa informativa en la playa de Samil este domingo 29 de mayo para visibilizar la esclerosis múltiple y la labor de Avempo, así como recaudar fondos para el mantenimiento de los servicios que ofrece en su sede a través de donativos y la adquisición de material solidario.
El lunes 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Avempo trasladará su mesa hasta la calle de Príncipe (frente al MARCO). Por la tarde, a las 19:00 horas, las personas afectadas se concentrarán para trasladar sus necesidades a la sociedad, con la lectura del manifiesto. Acto seguido, la cantautora viguesa Sara Casa interpretará algunos temas a pie de calle como broche final de la jornada.
Este año Avempo vuelve a sumarse a la campaña mundial ‘Conexiones EM’ para derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. Para ello pacientes, familiares, y profesionales de la entidad han elaborado un corazón uniendo sus manos, símbolo de la campaña.
Más apoyo
Tras la pandemia, la asociación ha tenido que readaptar sus servicios y su mecánica de trabajo, con el fin de atender a las necesidades del colectivo en las mejores condiciones de seguridad posibles. AVEMPO espera poder recuperar pronto la normalidad total para atender a más personas. Para ello, la entidad reclama un mayor apoyo a través de las instituciones públicas. La actual falta de fondos dificulta el mantenimiento de servicios tan básicos como la fisioterapia, la psicología, la logopedia, la terapia ocupacional o el trabajo social, imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Las personas con esclerosis múltiple urgen también el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la puesta en marcha definitiva de un nuevo baremo que reconozca situaciones y condiciones que actualmente no están siendo tenidas en cuenta. Asimismo, el colectivo hace un llamamiento a las empresas para reclamar adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En su manifiesto, las personas afectadas reclaman también un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, con más de 55.000 personas afectadas en España. Se trata de la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y afecta predominantemente a las mujeres.
A la esclerosis múltiple se la conoce también como ‘La enfermedad de las mil caras’, ya que presenta múltiples manifestaciones y afecta a cada persona de forma diferente. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de las personas afectadas. En la actualidad se desconoce la causa de la enfermedad, por lo que no existe todavía una cura, pero sí varios tratamientos modificadores del curso de la patología.
La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra, nacida en 1996, es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objetivos ayudar, informar y mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple y su entorno. Como socios de Avempo, todos los afectados de esclerosis múltiple de la provincia cuentan con un espacio donde centrar la búsqueda de soluciones y compartir sus preocupaciones con otras personas con la misma enfermedad. En la sede de la asociación, eje de nuestra labor, todos los socios que lo precisan y desean pueden obtener información y beneficiarse de los servicios que ofrece Avempo: fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social, yoga, pilates y pintura.
