Desde la Federación, petición que comparte Agadhemo, se considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento, y se garantice la profilaxis, tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas.
Hoy en día en España no se producen fallecimientos por hemofilia, la situación ha cambiado significativamente en los últimos años. A esto han contribuido en gran medida los adelantos en el ámbito de los tratamientos y su seguridad.
Aproximadamente 3.050 personas tienen hemofilia en España, una enfermedad que en siete de cada diez casos es heredada. De todos ellos, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30% de los pacientes con hemofilia A grave, y hasta el 6% con hemofilia B, pueden desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso.
Situación e incidencia en Galicia
En Galicia, más de 500 personas padecen hemofilia o alguna otra coagulopatía congénita, y dependen de un tratamiento adecuado que minimice el riesgo infeccioso, y que evite contagios como los sufridos en el pasado con resultados mortales para muchos enfermos.
Galicia es una de las comunidades autónomas donde existe una mayor incidencia de esta enfermedad en toda España, sobre todo en poblaciones del Baixo Miño como Tomiño, A Guarda, Tui y O Rosal. Esto puede deberse a que al ser una enfermedad congénita, en poblaciones pequeñas las relaciones entre familias ‘pueden llevar a que la enfermedad se transmita de una forma más perdurable en el tiempo.
Las portadoras de Galicia, pioneras en elegir el sexo del embrión
La hemofilia es una coagulopatía congénita ligada al cromosoma X, por lo que los varones lo padecen y las mujeres lo portan. De esta forma, una mujer portadora tiene el 50% de probabilidades de tener un hijo afectado en el caso de que sea varón, y un 50% de posibilidades de tener una hija portadora, en el caso de ser mujer.
En el año 2006 se aprobó la Ley 14/2006, del 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. Se trata de la primera de este tipo de leyes que menciona expresamente la hemofilia. Así, mediante este ley, las mujeres portadoras de hemofilia (entre otras coagulopatías) pueden acceder a técnicas de reproducción que les permite, o bien elegir el sexo del embrión (eligiendo mujer portadora) o un embrión sin enfermedad (en el caso de que quieran un varón). Las técnicas son la elección de sexo y el diagnóstico preimplantacional (DGP), respectivamente.
Ya en el año 2007, en Galicia estas técnicas se aplican a portadoras con cargo al Sergas, convirtiendo esta comunidad en una de las primeras en conseguirlo. El resto de comunidades no lo incluyeron en la red sanitaria pública y las personas con hemofilia se vieron obligadas a acceder a estas técnicas a través de clínicas privadas. Esta técnica, dentro de las coagulopatías congénitas, sólo se aplica a la hemofilia ya que el resto, aunque son congénitas no van ligadas al sexo del feto por lo que resulta muy difícil detectarlas.
Agadhemo, la cuarta asociación de España en número de afiliados
La Asociación Gallega de Hemofilia, (Agadhemo), fue fundada el 6 de junio de 1988 y se encuentra integrada dentro la Federación Española de Hemofilia, constituida en el mes de Octubre del mismo año. A día de hoy, el colectivo representa a la práctica totalidad de los enfermos de hemofilia en Galicia. Agadhemo, entidad declarada de Utilidad Pública según Orden del 18 de Octubre de 2010, es miembro activo de la COGAMI (Confederación Gallega de personas con discapacidad).
Agadhemo es la cuarta asociación en España por número de personas afiliadas, detrás de Cataluña, Madrid y Murcia, con la salvedad de la diferencia poblacional y de que en estas comunidades sí existe una Unidad de Hemofilia, a diferencia de Galicia. De esta forma, para los pacientes gallegos la Unidad de La Paz (Madrid) es la de referencia, aunque desde 2007 no se derivan pacientes gracias a la calidad de los servicios que presta el Sergas.
